重症肌无力（Myasthenia Gravis, MG）是一种影响神经肌肉接头传递的自身免疫性疾病，主要表现为骨骼肌易疲劳、无力，症状常在活动后加重，休息后缓解。由于病情波动大、易受多种因素影响，科学、细致的日常照护对提升患者生活质量、减少病情波动和避免危象至关重要。本文将从生活起居、饮食营养、用药管理、心理支持和康复训练五个方面，为患者及家属提供实用的照护建议。如您需要，懿爱陪护能为您提供专业的服务。
一、生活起居：规律作息，避免疲劳
1. 合理安排作息
保证充足睡眠，建议每晚7-8小时，午间可适当小憩15-30分钟。
避免熬夜和过度劳累，合理分配日常活动，采用“分段式”工作或活动模式，如每活动20分钟休息10分钟。
2. 安全居家环境
保持家中通道畅通，地面防滑，浴室安装扶手和防滑垫，预防跌倒。
常用物品放置在易取位置，减少弯腰、踮脚等动作。
使用辅助工具，如长柄取物夹、穿鞋器、电动牙刷等，减轻肢体负担。
3. 避免诱发因素
感染：注意个人卫生，避免去人群密集场所，及时接种流感疫苗（需医生评估）。
高温：高温环境可能加重肌无力症状，避免长时间日晒或泡热水澡。
情绪波动：保持情绪稳定，避免过度紧张、焦虑或激动。
二、饮食营养：均衡膳食，安全进食
1. 饮食原则
高蛋白、高维生素、易消化饮食，增强机体抵抗力。
多摄入新鲜蔬菜、水果、全谷物、瘦肉、鱼类和豆制品。
避免高脂肪、高糖、辛辣刺激性食物。
2. 吞咽困难应对
部分患者可能出现咀嚼无力或吞咽困难，需特别注意：
食物选择软烂、易咀嚼的形态，如粥、面条、蒸蛋、肉泥等。
少量多餐，每餐控制在2030分钟内完成，避免疲劳。
进食时保持坐姿端正，头部略前倾，减少呛咳风险。
如出现频繁呛咳、体重下降，应及时就医评估是否需鼻饲或调整饮食方案。
3. 药物与饮食互动
若使用糖皮质激素（如泼尼松），需限制盐分摄入，预防水肿和高血压。
长期用药者可适当补充钙和维生素D，预防骨质疏松。
三、用药管理：规范服药，警惕副作用
1. 按时按量服药
常用药物包括胆碱酯酶抑制剂（如溴吡斯的明）、免疫抑制剂（如硫唑嘌呤、他克莫司）和激素。
严格遵医嘱服药，不可自行增减剂量或停药，尤其溴吡斯的明需定时服用以维持血药浓度。
2. 观察药物反应
注意是否出现胆碱能危象（如腹泻、流涎、肌肉震颤）或肌无力危象（呼吸困难、吞咽不能），及时就医。
免疫抑制剂可能引起肝肾功能异常、白细胞减少，需定期复查血常规、肝肾功能。
3. 药物相互作用提醒
避免使用可能加重肌无力的药物，如某些抗生素（氨基糖苷类、氟喹诺酮类）、β受体阻滞剂、镁剂等。
就诊时务必告知医生“患有重症肌无力”，以便调整用药。
四、心理支持：理解陪伴，共渡难关
重症肌无力病程长、症状反复，易引发焦虑、抑郁等情绪问题。
倾听与沟通：家属应耐心倾听患者感受，避免轻视或指责“装病”。
鼓励参与：支持患者参与力所能及的活动，增强自我价值感。
专业帮助：必要时寻求专业陪护人员获取心理咨询，获得情感支持与经验分享。
五、康复训练：适度锻炼，维持功能
1. 原则：低强度、短时间、循序渐进
可进行轻柔的关节活动、呼吸训练、坐站转移练习等，避免剧烈运动。
推荐太极拳、八段锦、水中康复等温和项目。
2. 呼吸功能训练
深呼吸、腹式呼吸练习有助于增强呼吸肌力量，预防呼吸肌无力。
若出现呼吸困难，应立即就医，警惕肌无力危象。
3. 定期评估
与康复医生合作制定个性化训练计划，定期评估肌力和功能状态。
六、紧急情况识别与处理
出现以下情况需立即就医：
呼吸急促、说话费力、吞咽困难加重；
眼睑下垂明显影响视线，或复视严重；
全身无力迅速加重，无法站立或行走。
这可能是“肌无力危象”的征兆，需紧急处理。
结语
重症肌无力虽无法根治，但通过规范治疗与科学照护，大多数患者可维持良好生活质量。照护不仅是生活上的协助，更是情感上的支持与陪伴。让我们用知识守护健康，用关爱点亮希望，与患者携手走过每一个平凡而珍贵的日子。
> 温馨提示：本文仅供参考，具体治疗与护理方案请遵从专业医生指导。定期复诊、个体化管理是控制病情的关键。更多问题请咨询懿爱陪护，为您提供专业、放心的服务！
